O mês de agosto é dedicado para a conscientização da esclerose múltipla, doença que atinge mais de dois milhões de pessoas no mundo. Uma pesquisa recente da Merck, empresa de ciência e tecnologia, em parceria com a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), avaliou os principais desafios e necessidades não atendidas por pessoas que convivem com esclerose múltipla e neurologistas ao longo da jornada de tratamento.

Dentre os sintomas relatados, a pesquisa mostrou que 75% dos pacientes com esclerose múltipla sofrem com a fadiga como principal sintoma que afeta a sua qualidade de vida e 42% relataram também a o impacto da alteração de humor .

A pesquisa ouviu 391 pessoas em todo o País: 82% mulheres, 26% homens e 4% sem identificação.

Dos pacientes que participaram, a maioria tinha entre 18 e 34 anos. Os sintomas são muitas vezes imperceptíveis para quem não conhece a doença, o que torna ainda mais difícil a jornada do paciente na busca de uma vida melhor.

Embora a fadiga e alteração de humor tenham sido muito relatadas, 37% dos pacientes apontam a dificuldade para se concentrar e a dor como sintomas que atrapalham a qualidade de vida, enquanto 34% também sinalizam as alterações motoras, como desequilíbrio e tendências a quedas e 35% se queixam de problemas cognitivos e de memória.

A pesquisa também ouviu médicos neurologistas com experiência no atendimento de pessoas com diagnóstico de EM a fim de identificar se as percepções sobre o impacto da doença na qualidade de vida e os desafios encontrados ao longo do tratamento são iguais. Uma grande proporção de médicos (67%) apontou que alterações motoras, como por exemplo a dificuldade para caminhar, é um grande desafio enfrentado pelos pacientes. Porém, somente 34% dos pacientes concordaram com essa afirmação.

Quanto ao tratamento e sobre os maiores desafios que os pacientes enfrentam em relação a isso, a maioria (57%) respondeu que expressa preocupação por eventos adversos e complicações futuras e 37% apontaram que os custos adicionais ao tratamento, relacionados aos exames necessários para monitoramento da doença, assim como custo de outros medicamentos complementares, são grandes desafios ao longo da jornada de tratamento.

O objetivo dos tratamentos para EM é conter a atividade e doença e prevenir acúmulo de incapacidades. Quanto antes o tratamento adequado for iniciado, maiores as chances de se prevenir a manifestação de alguns dos principais sintomas, que incluem a fadiga, dificuldades para andar, alteração na sensibilidade (como formigamento e dormência), confusão mental, perda gradativa de visão, entre outros sintomas.

Projeto virtual expõe principais sinais da esclerose múltipla

A Casa da Esclerose Múltipla, projeto imersivo em realidade virtual, tem o objetivo de trazer um olhar mais empático para a doença e também alertar sobre os principais sinais e sintomas. O projeto está em sua quarta edição e esse ano terá como tema “Liberdade para o Amanhã”, com experiência totalmente online por meio de uma plataforma interativa, na qual será possível navegar pelos sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla. O website ficará disponível até o final do ano; www.casadaem.com.br.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune, potencialmente incapacitante, apresentando maior incidência em adultos jovens. Estima-se que aproximadamente 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM. No Brasil, a estimativa é de 35 mil pacientes e acredita-se que exista uma parcela subdiagnosticada. “Vimos na pesquisa que os sintomas mais comuns não são facilmente percebidos por pessoas que não convivem com a doença, por isso projetos como a Casa da Esclerose Múltipla ajudam a quebrar estigmas e levar informação de qualidade para o público”, afirma Gustavo San Martin, fundador da AME.

Serviço

Casa da Esclerose Múltipla 2020

Acesso:

www.casadaem.com.br

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Via Estadão Conteúdo